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Actuel

Actualité autour de la SLA

 
 

Découvrez ici toutes nos actualités, nos services et nos activités.

 
 

 

 
 
 

Focus Corona

 
 

En raison de la situation actuelle et du développement autour Covid-19, palliative ch a mis en place un groupe de travail "Palliative Focus Corona" avec des représentants du groupe professionnels médecins, du groupe professionnels “Pflege” et du groupe professionnels aumônerie. L'objectif de la Task Force est de fournir des recommandations aux professionnels sur le traitement des patients en soins palliatifs dans les différents contextes.


https://www.palliative.ch/fr/professionnels/task-forces/focus-corona/

 
 
 


Journée des malades 2020

 
 

Considérer la personne et ne pas s’arrêter à sa maladie

 
 

 

La « Journée des malades » se déroulera dans toute la Suisse le dimanche 1er mars 2020. Cette année, la journée a pour devise : « Ne vous arrêtez pas à ma maladie ».

En 2014 on diagnostique à Manuel Arn une sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ses facultés motrices sont limitées à l’extrême. Pour autant, il est maître de nombreux aspects de son quotidien grâce à son téléphone portable et à sa tablette à commande oculaire ainsi que par le biais d’une communication verbale ouverte avec autrui.

Le portrait complet de Manuel Arn (Lien vers « Journée des malades »)

 
 
 

 

Sanofi-Aventis (Suisse) SA informe: 

 
 

Pénurie de Rilutek®, comprimés pelliculés de 50 mg 

 
 

Le médicament riluzole de Sanofi (Rilutek®, comprimés pelliculés de 50 mg) est approuvé en Suisse par Swissmedic pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Depuis novembre 2019 il existe une pénurie de Rilutek® due à une situation très tendue en matière d'approvisionnement mondial. La pénurie pourrait durer jusqu'en octobre 2020. Pour que les patients puissent continuer à être traités au riluzole, Teglutik® (suspension buvable de riluzole, 50 mg/10ml) est toujours disponible chez Effik SA.

Sanofi regrette beaucoup cette évolution et vous remercie de votre compréhension.

Sanofi est à votre disposition pour toute question complémentaire, ou adressez-vous à votre médecin.

 
 
 


Article: vivo (Magazine de la Ligue pulmonaire)

 
 

« Je continue à vivre ma vie »

 
 

 

Lorsqu’Antoine Roulet a éprouvé des dif­fi­cultés à jouer de la flûte à cause de sa main, il a fini par consul­ter. On lui a alors diag­nosti­qué la sclé­rose latérale amyo­tro­phi­que (SLA).

« Je m’étais imaginé qu’une fois vieux je passerais l’été dans mon chalet au mont Soleil à jardiner et à jouer sur ma flûte baroque pendant mon temps libre. Autant dire que j’aurais souhaité une autre vieillesse que celle qui m’attend. Mais on n’a pas toujours le choix. » 

Lire

 
 
 
 


3e après-midi de formation sur la Sclérose Latérale Amyotrophique

 
 

 

 

 
 
 

 



21 juin 2019: Journée mondiale de la SLA

 
 

#ALSMNDWithoutBorders

 
 

 

Chaque année, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) emporte quelque 100 000 personnes dans le monde. En Suisse, environ 700 individus sont touchés par cette maladie mortelle du système nerveux central. Le 21 juin, les organisations SLA attireront l’attention sur cette maladie. L’Association SLA Suisse, qui soutient les personnes touchées et leurs proches depuis 2007, participera également à cette action. ).  Devise de l’action: #ALSMNDWithoutBorders

Attirer l’attention sur les destins ignorés
Daniela Schneider-Spellecchia et Dennis Schneider sont l’exemple d’un destin dont le grand public n’a pas conscience. Malgré la SLA diagnostiquée chez Dennis, ils se sont mariés et ont après des examens médicaux fondé une famille.

 
 
 
 

 

Je me bats pour chaque pas. (2018)

 
 

 

Voilà douze ans que l’Association SLA Suisse a été créée. Depuis, nous nous engageons à dessein pour les personnes atteintes de SLA et pour leurs proches.

Découvrez dans notre article de couverture comment la famille Schneider d’Aarau Rohr organise activement sa vie en dépit du diagnostic SLA concernant Dennis Schneider. Notre interview réalisée avec Christopher Poppe lèvera le voile sur une étude de l’Université de Bâle, dédiée aux besoins de ceux qui s’occupent d’un proche souffrant de SLA.

Pour sa part, «palliative ch», la revue de l’Association Suisse pour la Qualité dans les Soins Palliatifs, a consacré son édition 2/2018 à la SLA. 

Rapport annuel 2018 

 
 
 

 

Étude

 
 

Consommation de cannabis: des motivations récréatives ou médicales ?

 
 

Pour une étude sur l'automédication par le cannabis, l'Institut suisse de recherche sur la santé publique et les addictions est toujours à la recherche de participants qui ont un diagnostic médical et traitent les symptômes avec des cannabinoïdes prescrits par un médecin, du cannabis obtenu d’une autre manière ou des produits légaux de la CBD.

Les données sont collectées sur la base d'entretiens téléphoniques semi-structurés (durée approximative de 40 minutes) ou d'un court sondage en ligne (environ 25 minutes). Si vous souhaitez participer à l'entrevue téléphonique, veuillez communiquer directement avec notre intervieweuse francophone à l'adresse charlotte.repond(a)uzh.ch et lui faire savoir quand et sous quel numéro vous pouvez être joint.

Si vous souhaitez participer au sondage en ligne, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous. http://www.isgf.ch/medcan-fr

Merci beaucoup pour votre participation.

 
 
 

 

Témoignages

 
 

    

 

Deux autobiographies des personnes atteintes de SLA

Nous vous souhaitons une lecture intéressante.

 
 
 

 

Journée internationale des Maladies Rares 2019

 
 

De la solitude au réseau

 
 

La Journée internationale des maladies rares a eu lieu à Bâle le samedi 2 mars 2019.

Les travaux de mise en place du Concept national Maladies rares, sous l’égide de l’Office fédéral de la Santé publique, avancent. La création du réseau « Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz » et celle de l’association pour les patients isolés, UniRares, améliorent notablement l’offre de prise en charge des personnes concernées par les maladies rares et constituent un important développement. Néanmoins il reste de grands défis à relever, la réalisation des projets majeurs est fortement pénalisée par l’incertitude, qui concerne leur financement.

 
 
 

 

Reportage sur la SLA

 
 

SLA: Mon corps et une prison

 
 

L'émission du 6 février 2019 au RTS Un: "SLA: Mon corps est une prison"

 

La SLA est une maladie imprévisible. Mais ce qui est sûr, c’est que le malade va perdre l’usage de ses membres, sa capacité respiratoire, sa faculté à se nourrir par lui-même, et bien souvent l’usage de la parole. En l’absence d’un traitement efficace, patients, proches et soignants n’ont d’autres choix que d’accepter l’inacceptable.

 
 
 

 

Contribution du magazine palliative ch

 
 

Contribution du magazine palliative ch

 
 

 

L'article suivant met en lumière en trois parties les défis particuliers associés à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) pour les patientes et les patients, pour l'équipe soignante et pour les proches.

Il s'agit de madame B. qui ne peut plus être soignée à son domicile. Elle arrive à l'unité de soins palliatifs de l'Hôpital cantonal des Grisons à Coire où son état se stabilise au point où elle peut être transférée dans une maison de soins.

La recherche de l'institution appropriée commence. Une place est trouvée, la patiente est transférée. Comment les personnes concernées font-elles face à cette situation? Que faut-il de la part de la médecine, des soins et des proches pour rendre cela possible?

 

 
 

Article palliative ch 
(PDF, 300 KB)

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
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