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Communiqué de presse

La SLA Suisse dans les médias

 
 

Lire, entendre et voir: vous pouvez ici retrouver les communiqués de presse concernant la SLA Suisse et ceux relatifs à la sclérose latérale amyotrophique (en allemand).

 
 
 

21 juin 2019: Journée mondiale de la SLA

 
 

#ALSMNDWithoutBorders

 
 

 

Chaque année, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) emporte quelque 100 000 personnes dans le monde. En Suisse, environ 700 individus sont touchés par cette maladie mortelle du système nerveux central. Le 21 juin, les organisations SLA attireront l’attention sur cette maladie. L’Association SLA Suisse, qui soutient les personnes touchées et leurs proches depuis 2007, participera également à cette action. Devise de l’action: #ALSMNDWithoutBorders

Attirer l’attention sur les destins ignorés
Daniela Schneider-Spellecchia et Dennis Schneider sont l’exemple d’un destin dont le grand public n’a pas conscience. Malgré la SLA diagnostiquée chez Dennis, ils se sont mariés et ont après des examens médicaux fondé une famille. 

 
 
 
 

 

8. ALS-Tag am Freitag, 9. November 2018 im Mövenpick Hotel Zürich-Regensdorf

 
 

Betreuung und Begleitung bei ALS
Schwere Erkrankungen wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erschüttern das Leben Direktbetroffener ebenso wie dasjenige ihrer Nächsten. Oft heisst es, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie es gewesen sei.

 
 

Vielleicht mit einer Ausnahme: der Fähigkeit des Menschen, sich immer wieder neu zu orientieren, den Mut nicht zu verlieren. Sich mit anderen Menschen zusammenzutun, deren Erfahrung einem Hoffnung zu geben vermag, deren Wissen einem helfen kann, nächste Schritte zu sehen. Von diesem Gewebe handelt der ALS-Tag 2018; von der Betreuung und Begleitung bei ALS. Davon, dass der Austausch mit anderen einem Kraft geben kann und dass es ein Netzwerk von Menschen gibt, die einen begleiten können.

Das Symposium wird organisiert von der Schweizerischen Muskelgesellschaft und dem Verein ALS Schweiz.

Das Programm mit Anmeldetalon und weitere Informationen
www.muskelgesellschaft.ch/8-als-tag-als-betreuung-und-begleitung

 
 
 

 

 
 
 

21.06.2017 - ALS-Gedenktag auf dem Barfüsserplatz

 
 

Der Verein ALS Schweiz informiert auf dem Barfüsserplatz in Basel über die Nervenkrankheit ALS und seine Angebote für Betroffene und Angehörige.

 
 

Grussnote von Lukas Engelberger, Regierungsrat Kanton Basel-Stadt

 

ALS-Gedenktag 2017, Barfüsserplatz, Basel

 
 

Bilder: © Verein ALS Schweiz 2017

 
 
 

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare und tödlich verlaufende Nervenkrankheit. Weltweit leben 400‘000 Menschen mit ALS, in der Schweiz sind ca. 700 davon betroffen. Der Verein ALS Schweiz informierte auf dem Barfüsserplatz in Basel über seine Angebote für Betroffene und Angehörige. In einem Live-Talk vor Ort betonte Lukas Engelberger, Regierungsrat Kanton Basel-Stadt und Vorsteher Gesundheitsdepartement, die gesellschaftliche Bedeutung seltener Krankheiten wie ALS.

 
 

Mit grossem Interesse nahmen die Gäste des ALS-Gedenktags 2017 auf dem Barfüsserplatz die Grussadresse des Basler Regierungsrats auf. Bereits im November 2016 hatte der Vorsteher des Gesundheitsdepartements an einem ALS-Anlass gesprochen. Damals an einer zweijährlich stattfindenden Tagung für Fachpersonen, Direktbetroffene und Angehörige im REHAB Basel.

 
 

Wie Lukas Engelberger sagte, laufe die Forschung zu seltenen neuromuskulären Krankheiten in der Region Basel auf Hochtouren. Gleichzeitig seien aber Situation und Herausforderungen von Menschen mit seltenen Krankheiten noch immer vernachlässigt. Deshalb müssten vermehrt regionale Kooperationen eingegangen werden. Hochschulen, Spitäler, Industrie, Behörden und private Förderinitiativen seien aufgerufen, alle Akteure einzubeziehen. Im Zentrum stehe das Wohl betroffener Patientinnen und Patienten: «Zu jedem Mensch mit einer seltenen Krankheit gehört ein soziales Umfeld». So dankte der Regierungsrat den Gästen des ALS-Gedenktags für ihr Engagement und ihre Solidarität mit Betroffenen und Angehörigen.

 
 

 

 
 
 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
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