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Pourquoi G.E.R.A.L.D.S ?

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie incurable du système nerveux central. Les patient-e-s perdent de la masse musculaire en permanence. Ce sont les muscles des bras et des jambes, des organes de la voix, de la mastication et de la déglutition. La plupart des patient-e-s survivent de trois à cinq ans avec une paralysie progressive. En règle générale, la SLA représente pour les victimes et leurs proches un chemin de croix plein d’incertitudes, d’errances, d’impasses et d’obstacles.

Des douleurs diffuses au début de la maladie entraînent souvent de nombreuses explications et fausses interprétations. En moyenne, il faut jusqu’à douze mois pour établir une diagnostic certain de SLA. Les malades et leurs proches sont assaillis de questions, des doutes sont éveillés. L’une des caractéristiques de la SLA est que les symptômes s’aggravent rapidement. Et que déjà peu de semaines après le diagnostic, un nombre important de spécialistes issus des domaines de la neurologie, de l’orthophonie, de la physiothérapie, de l’ergothérapie, de la psychologie, du conseil diététique, des soins Spitex et de la fourniture de moyens auxiliaires sont impliqués. Tout comme, généralement, des spécialistes de l’assurance invalidité, de la gestion de cas, des assurances maladie, des organismes de patients et des institutions de soin ainsi que des hospices. Souvent, tous ces spécialistes travaillent seuls de leur côté.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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