Langue:
Vernetzung ALS-Fachpersonen

Le traitement d’une SLA relie très rapidement un grand nombre de spécialistes et de postes spécialisés. La personne concernée et ses proches se trouvent au centre de tout le système de soins et d’accompagnement.

Grafik: involvierte Personen und Stellen nach einer ALS-Diagnose.

 

Même des médecins très expérimenté(e)s ne s’y connaissent souvent pas du tout en matière de SLA. Le diagnostic de la SLA est très complexe et la maladie limite grandement les circonstances de vie des victimes et de leurs proches. Du jour au lendemain, ils se retrouvent face à une importante quantité de demandes et d’exigences.

Précisément au début de la maladie, les victimes rencontrent souvent des spécialistes qui ne s’y connaissent pas assez, et il n’est donc pas rare que cela entraîne des traitements ou thérapies inadaptées. En outre, la connaissance de la SLA diffère fortement chez les spécialistes impliqués, en fonction de leur expérience. Ainsi, certaines déclarations sont faites ou certaines dispositions sont prises, alors que, même si elles semblent être sensées du point de vue d’un certain domaine de spécialité, peuvent porter préjudice à des personnes touchées par la SLA. Cette problématique peut avoir pour conséquence que les patientes et patients

  • soient orientés trop tard vers les thérapies adéquates
  • perdent en durée de vie et courent après les professionnels impliqués dans le circuit hospitalier
  • se fassent de faux espoirs et suivent des traitements inutiles

À ce sujet, les histoires des souffrances de beaucoup de patient-e-s SLA se ressemblent de manière effrayante. Il n’est pas exagéré de parler d’« heureuses circonstances » lorsque des malades rencontrent dès le début des spécialistes qui connaissent les symptômes de la SLA et avec le traitement de cette maladie.

 

Brochure d’information G.E.R.A.L.D.S (en allemand)

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
© ALS SchweizWebdesign: brand-neu.ch | mirusys® CMS